Эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» посетили с рабочим визитом Новгородскую область

В рамках визита в регион эксперты ЦЛП «Особое детство» провели мониторинг социальных учреждений для детей-инвалидов Новгородской области, пообщались с представителями местных НКО, родителями детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. На заседании межрегионального круглого стола представители Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и соцзащиты населения Новгородской области и сотрудники профильных ведомств из различных регионов рассмотрели важнейшие аспекты предоставления услуг ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям.  

Со 2 по 4 февраля 2023 года специалисты ЦЛП «Особое детство» посетили такие организаций как Боровичский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики, Боровичский центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, Детский дом-интернат имени Ушинского, реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.

3 февраля 2023 года на базе комиссии Государственного совета РФ по направлению «Социальная политика» состоялся межрегиональный круглый стол, в котором приняли участие более 400 человек из 50 регионов. Его задачей стал обмен опытом внедрения модели ранней помощи детям и их семьям. Эксперты обсудили, как развивается ранняя помощь в регионах и какие шаги нужно предпринять, чтобы охватить ранней помощью максимум детей с ограниченными возможностями здоровья, и тем самым повысить качество их дальнейшей жизни.

Заместитель директора департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ Кира Афонина рассказала о работе Министерства в части развития ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям, при этом выразив обеспокоенность продолжающимся ростом детской инвалидности: «На сегодня в стране 740 тыс. детей-инвалидов, а ранняя помощь – это начало реабилитации и фактически профилактика инвалидности».  В настоящее время Министерством подготовлен законопроект, включающий нормы о ранней помощи – начального этапа реабилитации. Правительству, согласно законопроекту, предоставляются полномочия определять порядок организации системы ранней помощи в регионах. В числе задач по совершенствованию нормативно-правового регулирования ранней помощи – разработка проекта стандарта предоставления услуг ранней помощи детям и их семьям.

Один из важных аспектов ранней помощи – оказание ее уже на этапе постановки диагноза у плода или ребенка с патологиями развития, а также форма сообщения диагноза семье. В ряде регионов уже принят Протокол сообщения диагноза – алгоритм этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о имеющийся инвалидизирующей патологии. По мнению Председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, Протокол сообщения диагноза должен быть расширен по всем нозологиям. «Сегодня в большинстве регионов Протокол принят только по конкретному синдрому Дауна или по ряду состояний, за исключением единственного региона – Новосибирской области. А ведь именно этот документ во многом может определить будущее семьи и перспективы ребенка с особенностями развития», – уверена Анна Битова.

Необходимость внедрения Протокола сообщения диагноза поддержал министр здравоохранения Новгородской области Валерий Яковлев: «Во всех медицинских организациях нужен набор правил, по которым медперсонал будет тактично разговаривать с семьями, сообщать о диагнозе ребенка и о помощи, которая будет оказана».

Для того, чтобы ранняя помощь была максимально эффективной, она должна быть непрерывной, уверены эксперты. По словам директора автономной некоммерческой организации дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» Ларисы Самариной, ранняя помощь – это длительный безостановочный процесс от момента выявления ребенка, который в ней нуждается, и оказания ранней помощи, до перехода ребенка в образовательное учреждение. При этом необходимо взаимодействие и совместная работа трех систем: образования, здравоохранения и социальной защиты населения

Об особенностях модели ранней помощи в Новгородской области, которая насчитывает 11 центров, рассказали заместитель директора департамента общего образования Министерства образования Новгородской области Елена Гарькавенко и министр труда и социальной защиты населения Новгородской области Светлана Семёнова. Большинство детей, нуждающихся в ранней помощи, здесь выявляется педиатрами, которые сотрудничают со специалистами по ранней помощи. Далее она направляются в группы кратковременного пребывания для особых детей на базе центров психолого-педагогической и медико-социальной помощи, где они получают специализированную помощь и образовательные услуги. По достижению 4-х лет дети в основном переходят в дошкольные образовательные организации, но при необходимости продолжают получать раннюю помощь в период адаптации. «Важно не только иметь ресурсы для оказания ранней помощи, но и информировать население, как ее получить. В этом году мы планируем дойти до каждой семьи, чтобы люди знали, куда обращаться», – рассказывает Светлана Семёнова. «В нашем регионе запущено мобильное приложение «Особый случай» – своеобразный маршрутизатор для родителей детей с нарушениями развития. Кроме того, там можно ознакомиться с литературой, методиками и пройти экспресс-тесты».

Одной из основных задач ранней помощи является профилактика отказов от новорожденных с ограниченными возможностями здоровья. «Самое главное, чтобы ребенок жил и воспитывался в семье. Для этого мы должны принять все необходимые меры. И ранняя помощь играет первостепенную роль в реализации этой задачи», – подчеркнула Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Татьяна Ефимова.

По итогам круглого стола планируется продолжение работы по объединению лучших практик ранней помощи и запуск их в регионах.