- В Ельцин Центре состоялся показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить.
- Рассеянный склероз (РС) – это аутоиммунное заболевание нервной системы, при котором иммунитет начинает атаковать нервные клетки в спинном и головном мозге. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – одна из форм заболевания, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации.
- Фильм был снят при поддержке компании «Новартис» и стал частью просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.
В Ельцин Центре состоялся показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и его формами и научились жить с этим заболеванием.
Одно из заблуждений в обществе в отношении рассеянного склероза заключается в том, что это болезнь пожилых людей, связанная с забывчивостью. Однако рассеянный склероз – это аутоиммунное неврологическое заболевание, которое чаще всего диагностируется у молодых людей трудоспособного возраста — от 25 до 40 лет и поражает головной и спинной мозг, разрушая миелиновые оболочки отростков нейронов, что приводит к их гибели, и мозг постепенно перестает выполнять свои основные функции — передавать и принимать сигналы1. Одними из проявлений рассеянного склероза являются такие симптомы, как слабость, скованность мышц, необъяснимая усталость, депрессия, нарушение работы органов чувств1.
Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией.
«По данным 2021 года, в Свердловской области зафиксировано 2 677 больных РС. В 2018 году было выявлено 750 пациентов с ВПРС. При этом врачи и пациенты сталкиваются со сложностью диагностики прогрессии заболевания. Период неопределенности при постановке диагноза может занимать 3–4 года», — подчеркнула Екатерина Глухотко, президент Свердловской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом «Радуга».
Документальный фильм «Рубец» посвящен людям и снят о людях с этим диагнозом. Российский писатель, литературовед и телеведущий Александр Архангельский и режиссёр Татьяна Сорокина поставили в центр сюжета личные истории героев, страдающих рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой; экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной; военного в отставке, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Фёдора Шишлянникова. Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.
«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я что-то важное понял о жизни в целом», – отметил Александр Архангельский, автор фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий.
Герои, снявшиеся в фильме, рассказывают о том, как жить с диагнозом, знакомят зрителя с теми, кто помогает им не сдаваться, рассуждают о мечтах и надеждах, о предназначении жизни каждого из нас. Кроме того, рассуждения в фильме усиливаются мнением трех экспертов, посвятивших свою профессиональную жизнь помощи тем, кто болен рассеянным склерозом.
«Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Поэтому мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц», –подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма.
Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для них. Одна из героинь фильма отмечает, что от недостаточной осведомленности об этом заболевании, пациенты с таким диагнозом могут сталкиваться с непониманием и стигматизацией со стороны общества. Для того, чтобы повысить информированность населения о заболевании и призвать знать больше, быть более внимательным к себе, своему здоровью и окружающим, фильм был выложен в общий доступ и открыт для просмотра по ссылке.
Ссылки:
- Гусев Е.И., Бойко А.Н., Столяров И.Д. Рассеянный склероз: Справочник. М.: Реал Тайм, 2009; 240c