15 сентября 2022 года в рамках организованной Благотворительным фондом «Звезда» IV недели осведомленности о ранней помощи в ходе круглого стола специалисты служб ранней помощи и врачи поделились своим видением причин нарушения питания у детей до трех лет, обсудили проблемы диагностики и лечения нарушений, а также пути их решения.
Инициатором круглого стола «Опыт решения проблем детей с нарушением приема пищи в службах ранней помощи» в рамках проведения Года информирования о ранней помощи выступил Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», поддерживающий детей и взрослых с психическими нарушениями развития. Мероприятие прошло при содействии и поддержке Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи. Модерировали дискуссию председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» и Альянса «Ценность каждого» Анна Битова и руководитель проектов Благотворительного фонда «Звезда» Анастасия Генералова.
В настоящее время практически 90% детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют те или иные проблемы с приемом пищи. Нарушение приема пищи часто сопутствует широкому спектру патологий: пороки развития челюстно-лицевой области, врожденные патологии сердечно-сосудистой системы и органов дыхания, сниженный мышечный тонус и сенсорные нарушения и др. Задача врачей и специалистов служб ранней помощи как можно раньше выявить возможные расстройства у ребенка и научить родителей с ними справляться.
Частая проблема с питанием детей первого года жизни – нарушение глотания. Чтобы с ней справиться, родителям необходима поддержка врачей и службы ранней помощи. Клинических рекомендаций по ведению детей с нарушениями глотания пока нет, поэтому к ним применяют рекомендации, принятые для взрослых. «Если ребенок не глотает, накладывается запрет на прием пищи через рот. И это становится проблемой для семьи, потому что родители не могут накормить своего ребенка», – отметила Жанна Боттаева, логопед Благотворительного фонда содействия в оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с тяжелой травмой и её последствиями.
Нарушения приема пищи также могут быть связаны с патологиями органов дыхания, ЖКТ, неврологическими нарушениями. И важное значение имеет ранняя диагностика, которая поможет не только своевременно скорректировать рацион ребенка, но и подобрать необходимую реабилитацию. «Дети с неврологическими нарушениями и расстройствами пищевого поведения нуждаются в комплексной терапии. Изменения рациона для них недостаточно. Без дополнительных реабилитационных процедур они не смогут набрать мышечную массу и достичь моторного прогресса», – считает диетолог клиники ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» Наталья Таран.
По мнению врача-невролога Центра лечебной педагогики Анастасии Примаковой, поддержка специалистов службы ранней помощи в сложных случаях должна начинаться уже в больнице, где лежат дети с тяжелыми нарушениями приема пищи. «Главная задача ранней помощи – нормализовать жизнь семьи. Уже на этом этапе можно помочь маме, например, научить правильно ухаживать за ребенком с гастростомой или трахеостомой и заботиться о ребенке, каким бы тяжелым не было его состояние».
Проблему недостаточной информированности родителей и трудности взаимодействия между специалистами отметили все участники круглого стола. Сейчас медицинские учреждения сотрудничают со службами ранней помощи «на общественных началах» по инициативе главврачей-энтузиастов. Эксперты предложили начать разработку и внедрение документа, который помог бы организовать сотрудничество всех участников процесса: врачей, специалистов ранней помощи и родителей.
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова подчеркнула важность внедрения во всех регионах Протокола сообщения диагноза и порядка маршрутизации, чтобы родители не только понимали характер заболевания ребенка, но и знали, в каком направлении им двигаться дальше, и где они смогут получить помощь и поддержку.