Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил в Минздрав предложения по организации системной помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями

Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого стола «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям». Представители общественных организаций и пациентских сообществ собрали свои предложения по улучшению качества жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития, а также их семей.

По мнению участников круглого стола сегодня наблюдается недостаточная выявляемость орфанных заболеваний, особенно в раннем возрасте, когда можно принять меры, чтобы снизить уровень дальнейшей инвалидизации человека. На практике нередки случаи, когда проходят месяцы и годы от первых признаков нарушений у ребенка до постановки диагноза. Это во многом связано с тем, что в ряде регионов не хватает врачей-генетиков и отсутствуют медико-генетические центры.

«Мы считаем, что необходимо в первую очередь развивать первичное звено здравоохранения, которое включает в себя 100% укомплектованность участковыми педиатрами и участковыми терапевтами. Необходимо также повышать информированность врачебного сообщества о редких заболеваниях и активнее формировать в обществе толерантное и уважительное отношение к детям с редкими заболеваниями», – говорится в письме.

Полный текст письма опубликован на сайте Центра лечебной педагогики и других организаций, входящих в Альянс. От имени всех участников круглого стола его подписали председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова (Москва) и учредитель Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», мама особого ребёнка Вероника Григорьева.

Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям» собрал более 1 000 участников из 70 регионов страны. Мероприятие было приурочено к Международному дню редких заболеваний и Году информирования о ранней помощи.