Заболевания

Ремиссия – это свобода! От боли и инвалидности

  • Пациенты с анкилозирующим спондилитом и врачи имеют разные представления о ремиссии.
  • Несмотря на достижение «ремиссии», у пациентов сохраняются тяжелые симптомы заболевания.

МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провело опрос пациентов, приуроченный к Международному дню борьбы с анкилозирующим спондилитом. Цель опроса – понять, что именно пациенты с ревматическими заболеваниями вкладывают в понятие «ремиссия» и насколько им удалось приблизиться к этой заветной мечте.

В опросе приняли участие 373 человека, из них 305 (82%) с анкилозирующим спондилитом (АС), поэтому можно полагать, что результаты опроса релевантны именно для пациентов с этим заболеванием.   

Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева (ББ) – хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в первую очередь осевой скелет1. АС характеризуется выраженным болевым синдромом, утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что оказывает серьезное влияние на качество жизни пациентов2.

На сегодняшний день в Российской Федерации зарегистрировано более 150 тысяч пациентов с АС3. В сравнении с другими скелетно-мышечными заболеваниями АС поражает более молодых людей: как правило, диагноз подтверждается к 30 годам4. Уже через 7 лет после постановки диагноза АС, в среднем в возрасте 40 лет, почти 50% больных становятся инвалидами3.

Проявления первых симптомов заболевания в молодом возрасте негативно сказывается на трудоспособности пациентов, их профессиональном и социальном развитии, приводит к высокому уровню инвалидизации и, как следствие, к значительным трудовым и экономическим потерям5.

Боль – самое обременительное и изнуряющее проявление анкилозирующего спондилита. 77% респондентов отметили, что ремиссия для них, в первую очередь, – это «Жизнь без боли». Это также подтверждается тем, что 49% ответили, что принимают лекарства, чтобы избавиться от боли.  Второй по популярности ответ (36%) – чтобы остановить развитие болезни.

«Ремиссия для меня – возможность нормально жить и работать, радоваться жизни, воспитывать детей» – пожалуй, самый исчерпывающий ответ.  

К сожалению, 42% ответивших так и не достигли ремиссии. Это может быть связано с тем, что большинство пациентов (85%) все еще находятся на терапии базисными противовоспалительными препаратами (БПВП) и нестероидными противовоспалительными средствами (НПВС), в то время как существенно меньшее количество пациентов (61%) получают инновационную терапию – ГИБП и ингибиторы Янус киназ*.

Нельзя игнорировать тот факт, что респонденты, которые полагают, что достигли ремиссии, тем не менее сообщают о сохранении таких тяжелых симптомов заболевания, как боль, повышенная утомляемость, скованность, ограничение подвижности, воспаление суставов. Рис. 1. наглядно иллюстрирует, что, несмотря на достижение «ремиссии», у многих пациентов сохраняются проявления заболевания.

Наличие симптомов АС при наличии ремиссииНаличие симптомов АС при наличии ремиссии

Рис. 1.

81% сообщают об этих симптомах своему лечащему врачу, но только у 31% была изменена схема терапии и стратегия лечения. Этот пример ярко иллюстрирует «клиническую инерцию» среди медицинского сообщества и важность сотрудничества врача и пациента в совместной постановке целей лечения.

«Пациенты, безусловно, стремятся к ремиссии, однако врачи и пациенты трактуют это понятие по-разному. Для врача ремиссия определяется с помощью определенных индексов или данных осмотра, для пациента – это более многогранное понятие. При этом такое различие пониманий ремиссии связано с тем, что у нас (как и во всем мире) недостаточно развито взаимодействие «врач-пациент», а пациенты не принимают участия в решениях, касающихся их здоровья и назначаемого лечения, – комментирует Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». – Важно не терпеть боль, а сообщать врачу о любом дискомфорте и о своих ожиданиях от терапии. Сегодня существуют эффективные методы лечения, позволяющие не только существенно улучшать прогноз заболевания и качество жизни пациентов, страдающих иммуновоспалительными заболеваниями, но и добиться стойкой и долгосрочной ремиссии».

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных отделений.

Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями (анкилозирующим спондилитом, ревматоидным артритом, псориатическим артритом и др.), через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, а также социальной, психологической и медицинской реабилитации.


*в данном вопросе можно было выбрать более одного варианта.

Источники информации:

  1. Клинические рекомендации. Анкилозирующий спондилит.2018. http://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/175. Доступ выполнен 14.02.2021
  2. Packham. Optimizing outcomes for ankylosing spondylitis and axial spondyloarthritis patients: a holistic approach to care. Rheumatology, Volume 57, Issue suppl_6, November 2018, Pages vi29–vi34, https://doi.org/10.1093/rheumatology/key200
  3. Лила А.М., Древаль Р.О., Шипицын В.В. Оценка организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения при ревматических заболеваниях и социально-экономического бремени этих болезней в Российской Федерации. Современная ревматология. 2018;12(3):112-119. https://doi.org/10.14412/1996-7012-2018-3-112-119
  4. J Sieper, J Braun, M Rudwaleit, A Boonen, A Zink. Ankylosing spondylitis: an overview. Ann Rheum Dis 2002;61(Suppl III):iii8–iii18
  5. Ramonda, R., Marchesoni, A., Carletto, A. et al. Patient-reported impact of spondyloarthritis on work disability and working life: the ATLANTIS survey. Arthritis Res Ther 18, 78 (2016). https://doi.org/10.1186/s13075-016-0977-2

«PRO Здоровье»

Статьи от экспертов о здоровом образе жизни, семейных отношениях, болезнях, красоте и др. Советы экспертов по фитнесу, диетам, правильному питанию.Справочники.

Поделиться
Опубликовано
«PRO Здоровье»

Свежие новости

Морская форель против речной и озерной: в чем разница и какую выбрать для стола

Покупая красную рыбу для семейного ужина или праздничного стола, многие задумываются: чем отличается морская форель…

Кишечные бактерии и сердце: как микробиота влияет на сердечно-сосудистую систему

Кишечная микробиота может влиять на давление, холестерин и даже риск инфаркта. Как именно — объясняет…

Метро в зной: как спастись от жары под землёй

Летом поездки в метро могут быть опасны для здоровья. Как избежать перегрева под землёй —…

Как восстановить овуляцию при синдроме поликистозных яичников (СПКЯ)?

Как восстановить овуляцию при синдроме поликистозных яичников? Подробный разбор всех эффективных методов — от коррекции…

Развиваем мозг: почему одни головоломки эффективнее других?

Не все головоломки одинаково полезны для мозга. Что именно развивает когнитивные функции, рассказывает эксперт по…

Почему летом духи пахнут иначе? Разбираемся с врачом и парфюмером

Летом духи могут пахнуть иначе — ярче, резче и неожиданно неприятно. Почему так происходит, объясняет…