Спинальная мышечная атрофия

«Болевые точки» в ведении пациентов со спинальной мышечной атрофией и пути их решения

Наиболее актуальные вопросы междисциплинарной помощи пациентам со СМА были рассмотрены в ходе VIII ежегодной Конференции по вопросам помощи больным спинальной…

7 месяцев назад

«Р-Фарм» и Казанский федеральный университет совместно разработают инновационный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, вызванное нарушением работы гена SMN1, который отвечает за образование специального белка в мотонейронах.

12 месяцев назад

Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте до двух месяцев со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Клинические исследования показали эффективность препарата рисдиплам при лечении младенцев, детей и взрослых. На сегодняшний день лечение препаратом рисдиплам получили более…

1 год назад

10 новорожденных со спинальной мышечной атрофией выявили в рамках пилотного проекта массового неонатального скрининга на СМА и первичные иммунодефициты

В Краснодаре выявлено 6 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия, во Владимире – 1, в Оренбурге – 2, также 1…

2 года назад

Препарат онасемноген абепарвовек для терапии СМА зарегистрирован в России

Препарат онасемноген абепарвовек получил регистрацию Министерства здравоохранения РФ под торговым наименованием Золгенсма, став первым и в настоящий момент единственным генозаместительным…

2 года назад

Roche представила новые достижения в терапии для людей с редкими нервно-мышечными заболеваниями на Всемирном конгрессе специалистов по нервно-мышечным заболеваниям (WMS) 2021

Новые данные показывают, что у детей с пресимптоматической спинальной мышечной атрофией (СМА), получавших рисдиплам, сохранялась способность глотать.

3 года назад

«Янссен» запускает программу экспертной поддержки врачей «СМА365»

Программа позволит врачам, наблюдающим пациентов со СМА, которые лечатся или которым назначена терапия нусинерсеном, получать бесплатные консультации федеральных экспертов по…

3 года назад

Внимание, СМА! В России проводится месяц осведомлённости о ранних симптомах СМА

При поддержке фонда «Семьи СМА» и компании «Новартис» в России проводится инициатива СМА АРТ, приуроченная к месяцу осведомлённости о спинальной…

3 года назад

Включение спинальной мышечной атрофии в национальную программу скрининга новорожденных и создание устойчивых механизмов финансирования лекарственного обеспечения взрослых пациентов названы приоритетными направлениями дальнейшего совершенствования медицинской помощи при СМА

Ведущие врачи и представители пациентского сообщества обсудили достижения и перспективы совершенствования системы оказания медицинской помощи людям со спинальной мышечной атрофией…

3 года назад

Первая коммерческая партия перорального препарата рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии ввезена в Россию

На территорию Российской Федерации ввезена первая коммерческая партия лекарственного препарата рисдиплам (торговое наименование Эврисди®) для лечения спинальной мышечной атрофии.

3 года назад

В России расширяется программа бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

Теперь в рамках программы доступна возможность бесплатной доставки цельной крови и определение количества копий гена SMN2.

3 года назад

Препарат Спинраза® (нусинерсен) вошел в перечень ЖНВЛП с 2021 года

Препарат был подан в перечень по минимальной в мире цене, при включении в ЖНВЛП стоимость стала ниже средней рыночной стоимости…

3 года назад

В США зарегистрирован препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии у взрослых и детей с 2 месяцев

Результаты двух клинических исследований продемонстрировали улучшение двигательной функции у пациентов разных возрастов с различной степенью тяжести заболевания, включая СМА 1-го,…

4 года назад

Компания «Рош» подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии

В случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА.

4 года назад

29 февраля — Международный день редких заболеваний

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний.

4 года назад

Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии

Рисдиплам продемонстрировал значимое улучшение моторной функции у пациентов со спинальной мышечной атрофией 2-го и 3-го типов в возрасте от 2…

4 года назад

FDA в приоритетном порядке рассмотрит заявку на регистрацию препарата рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии

Досье включает данные 12 месяцев наблюдения из основных клинических исследований FIREFISH и SUNFISH, в которых оценивается применение рисдиплама у пациентов…

4 года назад

Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии

В исследовании продемонстрированы статистически значимые улучшения у всех участников, находившихся на терапии, — пациентов со СМА 2-го и 3-го типа.

4 года назад

В рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег в поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией

25 бегунов представят на марафонской дистанции 25 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

5 лет назад

Компания «Рош» объявляет о новой информации по препарату рисдиплам при спинальной мышечной атрофии (СМА) на конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний

Согласно предварительным результатам первой части исследования FIREFISH, дети в младенческом возрасте с СМА 1 типа достигают определённых этапов в развитии,…

6 лет назад