В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые обсудили проблемы тяжелых заболеваний органов зрения

• В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые состоялся круглый стол, посвящённый вопросам диагностики, лечения и социальных аспектов жизни пациентов с заболеваниями органов зрения, в частности –  влажной возрастной макулярной дистрофией (вВМД), а также наследственными заболеваниями сетчатки.
• Данный уникальный круглый стол объединил представителей пациентского сообщества, врачей, исследователей, представителей общественных организаций, которые встретились с одной задачей – обсудить пути помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями сетчатки.
• Возрастная макулярная дистрофия (ВМД) – это ведущая причина тяжелой и необратимой потери зрения во всем мире¹. Согласно статистике, сегодня 10-13% людей старше 65 лет страдают этим заболеванием, а распространённость в мире составляет 8,7%¹. Влажная форма ВМД встречается в 10-15% случаев, но является причиной 90% случаев тяжелого и необратимого (при отсутствии лечения) снижения зрения.
• Пациентам с вВМД необходима комплексная поддержка со стороны системы здравоохранения, а также выстроенный информационно-образовательный базис для повышения осведомленности об этом заболевании.

Москва, 1 декабря 2020 г. — в рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые состоялся круглый стол, посвящённый вопросам диагностики, лечения и социальным аспектам жизни людей с влажной возрастной макулярной дистрофией (вВМД) и наследственными заболеваниями сетчатки. В ходе дискуссии представители пациентского и медицинского сообщества обсудили существующие барьеры, с которыми сталкиваются пациенты с вВМД и наследственными заболеваниями сетчатки, а также возможные пути их преодоления.

Возрастная макулярная дистрофия (ВМД) – это ведущая причина тяжелой и необратимой потери зрения во всем мире¹. Согласно статистике, сегодня 10-13% людей старше 65 лет страдают этим заболеванием, а распространённость в мире составляет 8,7%¹. Влажная форма ВМД встречается в 10-15% случаев, но является причиной 90% случаев тяжелого и необратимого (при отсутствии лечения) снижения зрения. В отличие от катаракты, которая поддаётся полному излечению, влажная возрастная макулярная дистрофия является хроническим заболеванием, характеризуется отёком сетчатки и требует постоянного наблюдения и лечения. К основным симптомам вВМД можно отнести искривление и искажение линий, появление пятна в центральном поле зрения, а также выраженное и быстрое снижение зрения, которое может привести к слепоте. Среди основных факторов риска можно выделить возраст и генетическую предрасположенность.

В современной клинической практике проблеме вВМД уделяют недостаточно внимания. На сегодняшний день не разработана система помощи таким пациентам, отсутствуют комплексные программы ранней диагностики и лечения. Антиангиогенная терапия является проверенным и единственным эффективным методом лечения вВМД, которая путём интравитреальной инъекции в глаз может остановить потерю зрения. Однако это позволяет достичь лишь временного эффекта, и пациенту необходима постоянная терапия с мониторингом динамики болезни. Для лечения пациентов с тяжелыми офтальмологическими заболеваниями наблюдается ограниченное количество квот, за счёт Фонда ОМС терапия также ограничена и доступна лишь в некоторых регионах страны, ДМС зачастую покрывает только однократную инъекцию, а ведомственные программы доступны только для определенного круга лиц.

«Необходима комплексная поддержка со стороны системы здравоохранения, которая поможет обеспечить не только доступ к своевременной диагностике и лечению заболевания, но и необходимое финансирование таких пациентов.  Одной из проблем также является отсутствие информированности общества о данном заболевании, и зачастую пациенты с вВМД несвоевременно обращаются за помощью к специалистам, а только когда её симптомы сильно выражены», — прокомментировал С.В. Сосновский, доцент, к.м.н. врач-офтальмолог ФГАУ НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им.акад. С.Н. Федорова Минздрава России, Санкт-Петербургский филиал.

Бремя пациентов с вВМД – это ряд психологических, социальных и финансовых барьеров, с которыми они вынуждены столкнуться. Могут возникнуть первичный психологический барьер обращения к врачу, отрицание диагноза и психологическая травма его принятия, трудности доверительного контакта с одним специалистом, финансовые сложности, неверие родственников в серьёзность заболевания, страх начать лечение и боязнь потерять работу.  Более того, это и опасность при передвижении на улице, сложности при самообслуживании, не говоря о проблеме восприятия текстов и шрифтов.

Для преодоления этих барьеров необходимо оказывать также и психологическую помощь таким пациентам на начальной стадии, улучшить диагностику и контроль заболевания, обеспечить доступ к бесплатной помощи, а также упростить организацию медицинской помощи за счёт амбулаторного лечения.  Для информационной поддержки людей с диагностированной вВМД можно организовать дискуссионные клубы или школы, которые помогут им лучше понять специфику болезни и задать интересующие вопросы врачу. Помимо этого, возможно повысить информированность пациентов с помощью буклетов о заболевании и информации на сайтах, в том числе о квотах и правах на получение медицинской помощи, а также организовать горячую линию для ответов на вопросы. Для улучшения приверженности к терапии возможно ввести дневники, карты и графики лечения.

О «Новартис»

 «Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем. «Новартис» на протяжении многих лет входит в верхние строчки международных рейтингов компаний, инвестирующих в исследования и разработки. Наши препараты получают почти 800 миллионов человек по всему миру, и мы постоянно работаем над поиском инновационных решений для увеличения доступа пациентов к необходимой терапии. В компаниях группы «Новартис» работают порядка 109 000 сотрудников, представляющих 145 национальностей.

Ссылки

1. Schmidt-Erfurth U, et al. Br J Ophthalmol. 2014;98:1144-67
2. Wong WL, et al. Lancet Glob Health. 2014;2:e106-e116