Москва, 8 июня 2020 года – Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запускает горячую линию помощи для пациентов с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) – редким хроническим заболеванием.
По номеру 8 (499) 270 3520 пациенты смогут напрямую обратиться за консультацией, юридической и психологической помощью.
«Мы давно задумывались о необходимости создания горячей линии для пациентов с ЛАГ, которые, как и другие пациенты c орфанными заболеваниями, нуждаются в особом внимании и поддержке. Мы очень рады, что эта линия запускается именно сейчас, ведь в условиях распространения коронавируса и введения мер профилактики, такой вид поддержки становится особенно актуальным, поскольку пациенты с ЛАГ относятся к группе повышенного риска. Надеемся, что это поможет пациентам не только благополучно пережить этот непростой период, но и в дальнейшем улучшить свое состояние и качество жизни в целом», – комментирует Денис Владимирович Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Пациенты смогут позвонить по номеру горячей линии и задать свои вопросы в любое время суток – в зависимости от запроса пациента звонок будет переадресован медицинскому специалисту, психологу или юристу.
О легочной артериальной гипертензии
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – это орфанное (редкое) прогрессирующее, угрожающее жизни заболевание, характеризующееся аномально высоким давлением крови в легочных артериях. Симптомы ЛАГ неспецифичны и могут варьировать от легкой одышки и усталости при обычной повседневной активности до симптомов правожелудочковой недостаточности и серьезных ограничений в физической нагрузке. Заболевание трудно диагностировать, в то время как ранняя диагностика может предотвратить риск неблагоприятных исходов.
О Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям – это общественная организация. Миссия организации заключается в помощи людям с редкими заболеваниями.
Более 9 лет Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям оказывает индивидуальную помощь пациентам с различными редкими заболеваниями, способствует развитию законодательства в области редких заболеванией, занимается распространием информации о редких болезнях среди медицинского сообщества и широкой общественности