Программа позволит врачам, наблюдающим пациентов со СМА, которые лечатся или которым назначена терапия нусинерсеном, получать бесплатные консультации федеральных экспертов по респираторной поддержке и интратекальному введению препарата.
Москва, 27 сентября 2021 — «Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы «СМА365». Врачи, курирующие пациентов, которые лечатся или которым назначена терапия препаратом Спинраза® (нусинерсен), смогут обратиться к экспертам программы за консультациями по вопросам респираторной поддержки и интратекальному введению нусинерсена.
«Лечение спинальной мышечной атрофии в России впервые стало возможным после регистрации препарата нусинерсен. С момента включения препарата в перечень ЖНВЛП и появления фонда «Круг добра», сотни российских пациентов получили возможность получать терапию препаратом Спинраза. При этом лечение спинальной мышечной атрофии – процесс, требующий командной врачебной работы, а иногда поддержки более опытных специалистов. Мы рады помочь врачам по всей России оперативно получить ответы опытных экспертов на частые вопросы, возникающие при оказании медицинской помощи пациентам со СМА. Мы верим, что усиление командной работы медицинских профессионалов сделает весь путь лечения заболевания более комфортным для пациентов», – комментирует Катерина Погодина, управляющий директор «Янссен» в России и СНГ, генеральный директор ООО «Джонсон & Джонсон».
В рамках программы предполагается экспертная поддержка врачей по двум направлениям: вопросы респираторной поддержки пациентов и интратекального введения. В программе «СМА365» могут принимать участие врачи из всех регионов России, чьим пациентам назначено лечение препаратом Спинраза®. С 2021 года препарат входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 23 ноября 2020 года № 3073-р[1].
«Проблема респираторной поддержки стоит достаточно остро, поскольку она влияет на качество и продолжительность жизни пациентов со СМА. Зачастую уходит довольно много времени на то, чтобы пациенты дождались получения назначенной им терапии, и в это время им крайне необходимо получать респираторную поддержку. Мы видим потребность врачей в экспертной поддержке по вопросу настройки респираторного оборудования. Кроме того, у специалистов могут возникнуть вопросы при интратекальном введении препарата пациентам в ранней возрастной группе и пациентам со сколиозом. Чтобы избежать потенциальных сложностей и предоставить врачам максимально широкую и доступную информацию, и была запущена программа «СМА365», в рамках которой врачи смогут получить экспертную консультацию по всем возникающим вопросам», — отмечает Светлана Артемьева, к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением-2 НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
По условиям программы на каждого пациента может проводиться до шести консультаций: по три на каждое направление. Врачу необходимо отправить запрос партнеру программы, страховой компании Allianz, по электронной почте SMA365@allianz.com. В течение одного рабочего дня специалисты примут заявку на консультацию в работу, а экспертный ответ будет готов в срок до трех рабочих дней.
О спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое, прогрессирующее, инвалидизирующее и потенциально фатальное заболевание, которое является основной причиной младенческой смертности от генетических заболеваний.[2] При СМА 1 типа медиана общей выживаемости пациентов составляет менее 1 года.[3],[4] Нарастающие осложнения со стороны опорно-двигательной,[5] дыхательной[6] и пищеварительной[7] систем связаны с прогрессией мышечной слабости.
О препарате Спинраза (нусинерсен)[8]
Спинраза — это первая терапия, одобренная для лечения младенцев, детей и взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), препарат доступен в более чем 50 странах[9]. По состоянию на 10 июня 2021 года, более 11 000 пациентов получили лечение препаратом нусинерсен, включая тех, кто имел коммерческий доступ к терапии, участвовал в программах расширенного доступа (EAP) и клинических исследованияхviii,[10]. Спинраза является единственным препаратом для терапии спинальной мышечной атрофии в любой возрастной группе и при любом типе заболевания. Спинраза – самый изученный препарат для терапии СМА: уже более восьми лет он демонстрирует эффективность в лечении СМА и благоприятный профиль безопасности как в условиях реальной клинической практики в течение длительного времени, так и по результатам клинических исследований пациентов различных возрастных групп.
В России Спинраза также является самым применяемым препаратом для терапии СМА: более 560 пациентов уже получают нусинерсен в нашей стране[11].
Имеются противопоказания, не занимайтесь самолечением — обратитесь к специалисту!
Источники
[1] Пресс-релиз: Препарат Спинраза® (нусинерсен) вошел в перечень ЖНВЛП с 2021 года. Электронный ресурс: https://www.janssen.com/russia/preparat-spinrazar-nusinersen-voshel-v-perechen-zhnvlp-s-2021-goda Дата обращения: 16.08.2021
[2] Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371:2120-33
[3] Kolb et al., Natural History of Infantile-Onset Spinal Muscular Atrophy. Ann Neurol. 2017 Dec; 82(6): 883–891
[4] Finkel RS et al. Observational study of spinal muscular atrophy type I and implications for clinical trials. Neurology. 2014 Aug 26;83(9):810-7
[5] Haaker G, Fujak A. Proximal spinal muscular atrophy: current orthopedic perspective. Appl Clin Genet. 2013;6:113-20
[6] Darras BT. Spinal muscular atrophies. Paediatr Clin North Am. 2015;62:743-66
[7] Wang CH, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy.J Child Neurol. 2007;22:1027-49
[8] Государственный реестр лекарственных средств: Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Спинраза. Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=1122c0fa-2d51-462b-b3b9-f3482f3aa446&t= . Дата обращения: август 2021
[9] Biogen Press release, February 28, 2019. Электронный ресурс: http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-further-expands-presence-china-approval-spinrazar. Дата обращения: 16.08.2021
[10] Spinraza. Электронный ресурс: https://www.spinraza-hcp.com Дата обращения 12.08.2021
[11] Фонд Круг добра. Электронный ресурс: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered Дата обращения: 16.08.2021
Twitter
Odnoklassniki
VKontakte
Telegram
RSS