- В Москве 27 мая прошла социальная акция, направленная на повышение осведомленности широкой общественности о рассеянном склерозе. В день акции на постаментах памятников пяти известным деятелям культуры и искусства появились оранжевые ленты – символ Дня борьбы с рассеянным склерозом.
- Рассеянный склероз (РС) – не синоним забывчивости, связанной с преклонным возрастом. Это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы. Снижение активности и замедление прогрессирования болезни остаются основными целями терапии всех типов РС.
- Привлечение внимания к существованию такого заболевания должно поддержать тысячи людей, живущих с рассеянным склерозом, напомнить о важности своевременной диагностики и регулярного наблюдения у врача, а также напомнить, что это болезнь молодых: диагноз часто ставится людям в возрасте 25-35 лет и может коснуться каждого.
- Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – наиболее тяжелая форма РС, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации. Примерно у 50% пациентов с рассеянным склерозом отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу в течение 10 лет после первичной постановки диагноза1.
Москва, 28 мая 2021 г. — 27 мая на улицах Москвы прошла социальная акция для привлечения внимания населения к проблеме рассеянного склероза, важности своевременной диагностики и контроля заболевания. В день акции на постаментах памятников пяти деятелям культуры и искусства появились оранжевые ленты – символ борьбы с заболеванием. Инициатором проекта выступила МООИ «Московское общество рассеянного склероза» при поддержке фармацевтической компании ООО «Новартис Фарма».
В день проведения акции с 7:00 до 22:00 на постаментах известных памятников: А. С. Грибоедову на Чистых прудах, Б. Окуджаве на Старом Арбате, В. В. Маяковскому на Маяковской площади, Ф. М. Достоевскому у Российской государственной библиотеки, П. И. Чайковскому на Большой Никитской улице появились оранжевые ленты – символ Дня борьбы с рассеянным склерозом. Великие люди, памятники которым были задействованы, не имели этого заболевания. Монументы стали иллюстрацией того, как болезнь буквально связывает по рукам и ногам людей, живущих с рассеянным склерозом, ограничивая их в быту, работе и творчестве. О целях акции зрители могли прочитать на расположенных рядом с памятниками информационных стендах.
В России проживают более 150 тысяч пациентов с рассеянным склерозом1, хроническим заболеванием, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни. Примерно у 50% пациентов в течение 10 лет после первичной постановки диагноза отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу (ВПРС), наиболее тяжелому типу течения РС, который характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита. В настоящий момент в России около 80 тысяч человек живут с этим диагнозом1.
«В этот день очень важно поддержать людей с рассеянным склерозом. К сожалению, это – болезнь молодых: диагноз часто ставится людям в возрасте 25–35 лет. Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии, которой пациентов обеспечивает государство, благодаря чему можно замедлить прогрессирование заболевания. Тем не менее, существует проблема несвоевременной диагностики и перехода болезни в более тяжелую стадию, в результате чего происходит быстрое ухудшение состояния, вплоть до тяжелой инвалидизации. Кроме того, многие недооценивают опасность рассеянного склероза, следуя устоявшемуся заблуждению о том, что «склероз» – это синоним забывчивости, связанной с преклонным возрастом», — подчеркнула Ольга Матвиевская, Президент межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».
Акция получит свое логическое продолжение с выходом документального фильма, снятого российским писателем, телеведущим и литературоведом Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. В своей работе авторы показывают трех пациентов с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому и Уральскому Федеральным округам Федора Шишлянникова. Каждый герой рассказывает свою историю принятия диагноза, о людях, которые поддерживают на протяжении многих лет, о надеждах и смысле жизни. Между историями приведены комментарии экспертов, посвятивших свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом. Премьера фильма запланирована на июнь, тогда же состоится закрытый показ картины, организованный компанией «Новартис Фарма» совместно с «Московским обществом рассеянного склероза».
Литература
- Клиническая эпидемиология рассеянного склероза в Москве. Описательная эпидемиология на примере популяции одного из округов города, А. Н. Бойко, Т. М. Кукель, М. А. Лысенко, Т. В. Вдовиченко, Е. И. Гусев, Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2013;113(10): 8-14