13 марта под эгидой Российской ассоциации детских хирургов состоялась интернет-конференция с международным участием по лечению детей с синдромом короткой кишки (СКК). Среди спикеров конференции – ведущие специалисты в области хирургии и гастроэнтерологии, а также представители международного медицинского сообщества.
Синдром короткой кишки (СКК) — снижение функциональности тонкой кишки в результате резекции или врожденных пороков, приводящее к хронической кишечной недостаточности и нарушению адекватного роста и развития ребенка. Частота развития СКК составляет, по различным данным, до 24,5 на 100 000 новорожденных в год.[1] [2] Летальность при синдроме короткой кишки колеблется от 11 до 37,5%2, однако благодаря доступности терапии и своевременной диагностике выживаемость и адаптация таких пациентов значительно возрастает.
Среди тем, которые были затронуты в рамках конференции, — вопросы эффективной терапии таких пациентов. В первую очередь пациенты с синдромом короткой кишки нуждаются в длительном, в том числе пожизненном, парентеральном питании (ПП), и важно, чтобы подобная технология была доступна и в домашних условиях. «За более, чем 15 лет на базе РНИМУ им. Пирогова накоплен богатый опыт внедрения домашнего парентерального питания, и в результате большое количество детей достигли кишечной адаптации, – отмечает Чубарова Антонина Игоревна, д.м.н, профессор, главный врач ДГКБ им. Филатова, профессор кафедры госпитальной педиатрии им.ак.Таболина РНИМУ им.Пирогова, – Наши европейские коллеги также подтверждают, что именно обеспечение помощи на дому – оптимальный режим терапии таких больных».
Доступность терапии позволяет значительно улучшить качество жизни таких детей. «Сегодня выживаемость пациентов – не основная задача, которая стоит перед специалистами в отношении детей с СКК, — добавляет д.м.н.,профессор Чубарова Антонина Игоревна, — Важно, чтобы ребенок с синдромом короткой кишки мог расти и развиваться так же, как и его здоровые сверстники. За этим стоит целая группа задач, включая доступность лечебного питания, профилактика жизнеугрожающих осложнений, стимуляция адаптивных процессов в кишечнике и ряд других».
Профессор из Великобритании Сьюзен Хилл представила данные исследований и клинической практики по терапии СКК с применением современных подходов, в частности патогенетической лекарственной терапии препаратом глюкагоноподобного пептида 2 типа. Был продемонстрирован значительный эффект в снижении зависимости от ПП и даже полном отказе от неё. Кроме того, руководитель Центра детской гастроэнтерологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» Скворцова Т.А. поделилась успешным опытом учреждения в лечении детей с этой тяжёлой патологией и применением современной лекарственной специфической терапии.
Среди приглашенных гостей присутствовали также и представители Госдумы, в частности, Дмитрий Морозов, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья. «Ежегодно Экспертный совет на базе Комитета Государственной думы РФ по охране здоровья выпускает Белую книгу орфанных заболеваний, и в прошлом году была создана отдельная глава, посвященная синдрому короткой кишки, – отметил эксперт – Совместная работа с экспертами отрасли, врачами-педиатрами, гастроэнтерологами – ставит перед нами задачу современного регулирования и финансирования этой отрасли, доступности терапии, а также паллиативной помощи не только в условиях дневного стационара, но и на дому за счет средств ОМС».
Создание федерального регистра пациентов с СКК также имело особое значение как для медицинского, так и для пациентского сообщества. «Российский регистр детей с данным заболеванием смог не только объединить вокруг себя представителей различных медицинских специальностей, но стал одной из форм международного сотрудничества и солидарности в интересах здоровья наших маленьких пациентов», — отметил Розинов В.В., д.м.н., профессор, главный детский хирург больницы, заведующий отделом хирургии детского возраста НИИ клинической хирургии РНИМУ им. Н. И. Пирогова.
Источники
[1] Pironi L. et al. ESPEN endorsed recommendation. Definition and classification of intestinal failure in adults. / Clinical Nutrition 34 (2015), 171-180;
[2] Tannuri U., Barros de F., Tannuri A. Treatment of short bowel syndrome in children. Value of the Intestinal Rehabilitation Programme. Rev.Assoc.Med.Bras., 2016, p.575-583;