По инициативе АНО «Центр Содействия» на площадке проекта «Точка кипения» в Ростове-на-Дону состоялся круглый стол «Движение семьи в системе ранней помощи». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты: представители Минтруда, Минздрава и Минобразования Ростовской области, Альянса «Ценность каждого», организаций в сфере ранней помощи, НКО, а также родительского сообщества.
На круглом столе обсуждали актуальные проблемы и перспективы развития ранней помощи в Ростовской области и говорили о необходимости повышения уровня взаимодействия и информированности специалистов, родителей и органов власти.
Главная задача на сегодня – объединить разные механизмы работы в сфере ранней помощи – и медицинские учреждения, организации ранней помощи, некоммерческие организации и родительское сообщество – в единую систему поддержки семей, в которых рождаются или уже воспитываются дети с особенностями развития.
В фокусе встречи оказались такие темы, как разработка маршрутной карты для семей с детьми, нуждающимися в услугах ранней помощи, подготовка кадров, работающих с семьями в самом начале пути и поиск связующих точек в работе организаций на разных этапах поддержки.
«Ранняя помощь – это помощь детям и семьям, которая начинается в возрасте от нуля до 3 лет. Большой спектр проблем проявляется именно в этом возрасте. Модели взаимодействия и включения детей в систему поддержки у каждого региона разные, но наша общая задача – включить их в программу как можно раньше, чтобы помощь была максимально эффективной», – отметила Виктория Лорер, директор Методического и методологического центра по ранней помощи и сопровождению ФГБУ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России.
Участники круглого стола активно обсуждали вопрос организации работы в регионах ресурсных центров по ранней помощи. Виктория Валерьевна рассказала о планах по разработке типового положения о ресурсном центре, отметив при этом, что может быть предложено несколько моделей работы таких центров с учетом имеющихся ресурсов у субъектов РФ.
Анна Львовна Битова, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», председатель правления Альянса «Ценность каждого» в своем выступлении акцентировала внимание на важности введения единых Правил (протокола) сообщения диагноза в случае выявления у ребенка или плода инвалидизирующей патологии или риска ее развития, а также необходимости разработки в регионе масштабной маршрутной карты в рамках оказания ранней помощи семье с ребенком. Такая система будет способствовать большему охвату семей услугами ранней помощи, получению понятной и эффективной поддержки на всех этапах жизни ребенка с теми или иными нарушениями.
Несмотря на то, что в каждом регионе сегодня оказываются социальные услуги, активно работают некоммерческое и родительское сообщества, большинству семей, в которых воспитываются дети, нуждающиеся в ранней помощи, приходится самостоятельно искать решение тех или иных проблем.
Еще один важный вопрос, который обсуждали на встрече, – этическая плоскость вопроса. Процесс озвучивания диагноза родителям сегодня носит болезненный характер, информация о диагнозе сообщается порой настолько неожиданно, некорректно, без должной подготовки, что переживается семьей еще долгие годы. Специалисты обсуждали возможные формы работы с семьей и способы корректного информирования о диагнозах на разных стадиях развития ребенка – от первой встречи с матерью до самостоятельного принятия заболевания самим ребенком.
«Такие новости нужно сообщать бережно, в комфортной обстановке, не давать личных оценок ситуации. От этой первой встречи с диагнозом во многом зависит дальнейшая судьба каждой семьи. Сегодня в большинстве регионов все выглядит иначе. Врачи хотят, но не умеют работать с пациентами, их не учили таким подходам, поэтому еще одна наша задача на будущее – работа с кадрами», – дополнила Анна Битова.
В финале встречи директор АНО «Центр Содействия» Людмила Нам поделилась результатами работы внутри региона и поблагодарила специалистов за качественное участие в жизни ростовских семей, которым была оказана помощь в рамках программы домашнего визитирования «Росточки», в которой участвуют дети со множественными нарушениями развития от 0 до 3 лет.