14 сентября 2022 года эксперты РБОО «Центр лечебной педагогики» приняли участие в ежегодной научно-практической конференции «Ранняя помощь и сопровождение», прошедшей в рамках V Национального конгресса «Реабилитация — XXI век: традиции и инновации». Специалисты уверены, что масштабное информирование сотрудников медицинских учреждений и родителей об услугах ранней помощи в разы уменьшит число отказов от детей с различными нарушениями развития.
Сегодня в России в услугах ранней помощи нуждаются почти 190 тыс. детей, однако, по данным опросов родителей, больше половины из них не знают о ее существовании. Главной причиной этого эксперты называют нехватку и разрозненность доступной информации о возможных видах поддержки семей детей с нарушениями развития. Поэтому 2022 объявлен годом осведомленности о ранней помощи.
Одна из наиболее актуальных задач на сегодняшний день – разработать простой и понятный алгоритм действий для семей с детьми с нарушениями развития, чтобы сделать раннюю помощь максимально доступной. Юрист Центра лечебной педагогики Ильмира Киш считает, что в этом поможет создание региональных общедоступных карт организаций, оказывающих услуги ранней помощи, включая НКО. Кроме того, родителям необходимы информационные материалы (например, в виде листовок) по дальнейшей маршрутизации, чтобы они знали, где найти ближайший центр ранней помощи, группу поддержки или психолога.
Эксперты обсудили принятие Протокола сообщения диагноза на региональном уровне, который не позволяет советовать отказаться от ребенка и делать субъективные предположения о его будущем, а также расширение протокола для всех диагнозов. Сегодня Протокол сообщения диагноза действует в десяти регионах и относится только к детям с синдромом Дауна. Опыт показывает, что там, где он есть, родители реже отказываются от детей с синдромом Дауна. Так, в Свердловской области с 2018 года не было ни одного отказа, в Кировской области с 2020 года принят протокол сообщения диагноза при выявлении синдрома Дауна, и результаты налицо – родители больше не получают советов оставить ребенка в роддоме. Мы надеемся, что в ближайшее время Протокол сообщения диагноза начнет работать еще в трех регионах России – Московской, Новосибирской и Новгородской областях.
По мнению председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, корректное сообщение диагноза уменьшит число абортов и детей, оставленных в роддомах после рождения. «Сейчас диагноз часто сообщают неэтично, в неподходящее время или между делом. При сообщении диагноза врач не должен рекомендовать прервать беременность, отказаться от ребенка или высказывать свои предположения о его будущем. Главная задача медицинского персонала – понятно рассказать о диагнозе и объяснить родителям, что им будет оказана всесторонняя помощь и поддержка при сохранении ребенка в семье».
Чтобы оказание ранней помощи приобрело масштабный и системный характер, эксперты рекомендовали не только разработать методические рекомендации по информированию в случае выявления у ребенка или плода нарушений развития, но и расширить в медицинских институтах объем обучения по взаимодействию с пациентами, этике и правилам сообщения диагноза в случае обнаружения патологий развития.