Как нормализовать жизнь человека с нарушениями?

08 апреля 2022 года в рамках прошедшей в ТАСС пресс-конференции эксперты подвели итоги II Международной научно-практической конференции «Ценность каждого» «Нормализация жизни человека с нарушениями: из детства во взрослость», которая в этом году собрала более 7 000 участников.  

Участники обсудили вопросы нормализации жизни людей с психическими расстройствами, доступность и качество образования для детей и взрослых с тяжелыми формами инвалидности, совершенствование психиатрической и паллиативной помощи в интернатах и на дому, а также необходимость принятия законопроекта «О распределенной опеке».

По данным Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой, на сегодняшний день в России проживает более 700 тысяч детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. «Наша общая задача сделать так, чтобы каждый ребенок чувствовал себя равным и значимым членом общества», –  подчеркнула детский омбудсмен. Стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь» выделена в отдельное направление работы уполномоченных по правам ребенка. Жизнь детей с инвалидностью и ОВЗ постепенно улучшается: растет число детей, посещающих классы общеобразовательных учреждений, решаются вопросы по организации инклюзивного спорта, туризма и культуры. Всё чаще и громче звучит тема организации сопровождаемого проживания для молодых инвалидов, обсуждается законопроект о распределенной опеке.

О том, насколько сейчас обществу важна и интересна тема нормализации жизни людей с особенностями развития, рассказала председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», председатель правления Альянса «Ценность каждого» Анна Битова. Уровень включенности людей на прошедшей на днях конференции был очень высоким – на площадке собралось более 7 000 участников. Рассматривался широкий спектр вопросов, начиная с ранней помощи и заканчивая вопросами трудоустройства, занятости. Как отметила Анна Битова, «возможность семьи выстраивать для своего ребенка достойное будущее и возможность для взрослеющего человека жить в соответствии со своими предпочтениями – это важнейшая часть нормализации». Одной из составляющих нормализации жизни является своевременно полученная семьей ранняя помощь, при этом она должна быть максимально доступной, не курсовой, приближенной к дому.

Переходя в обсуждении к следующей ступени нормализации жизни людей с особенностями развития – обучению, директор ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» Татьяна Соловьева отметила, что важна не столько форма обучения, сколько нахождение рядом с ребенком грамотного специалиста. Требования к качеству образования детей с особенными потребностями, обучающихся в общеобразовательных школах, дома, в медицинских организациях или домах-интернатах, должны быть одинаково высокими.

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер подчеркнула, что качество жизни людей с особенностями развития – это, в первую очередь, вопрос здоровья и медицинской помощи. Медицинская помощь должна быть доступной независимо от того, где человек живет – в семье или в интернате. Необходимо ставить задачу выведения медицинской помощи для детей и взрослых, проживающих в интернатах, из ведения социальной защиты и закрепления ее за сферой здравоохранения. «Сейчас уровень оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты недопустимо низкий по всей стране. Врачи, работающие там, должны быть под надзором региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения. Удалённые от центра учреждения можно прикреплять к региональным центрам здравоохранения в крупных городах, чтобы они их курировали и отвечали за качество медицинской помощи».

Одна из важных проблем детей и взрослых, проживающих в интернатах – незащищенность, отсутствие механизма для защиты их интересов. На протяжении нескольких лет в пилотном режиме в Москве работает Служба защиты прав проживающих в психоневрологических интернатах. На сегодня в Нижегородской области официально сформирована служба защиты прав граждан с психическими расстройствами. Она работает при Правительстве области, не зависит от Департамента социальной защиты и имеет право входа в любое, даже частное учреждение с полным или частичным государственным финансированием. В настоящее время под ее опекой находятся восемь взрослых и два детских интерната для детей с психическими расстройствами.  

При этом и участники, и спикеры пресс-конференции едины во мнении – необходимо предпринимать усилия, чтобы люди не попадали в систему интернатных учреждений. Уже существующие интернаты должны быть максимально открытыми, люди, проживающие в них, должны быть интегрированы в жизнь во вне интерната. У каждого человека с особенностями должен быть рядом человек, представляющий его интересы, поскольку далеко не все из них способны в силу своего состояния обратиться в такие службы. Для людей, проживающих в интернатах, опекуном является директор и ситуация конфликта интересов сохраняется, подчеркнула президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.

Спикеры выразили озабоченность тем, что в Госдуме уже 6 лет не могут принять законопроект о распределенной опеке в редакции, предложенной общественными организациями и родителями детей с инвалидностью. «Сейчас самое важное, это принятие закона о распределённой опеке и реформирование самих органов опеки, где физически не хватает людей. Органам опеки удобно не работать с каждым ребенком отдельно, а просто общаться с директором интерната», – подчеркнула Нюта Федермессер.

Как показывают исследования, расходы государства на содержание интернатов, где люди находятся в изоляции, и расходы на сопровождаемое проживание, где индекс качества жизни в десятки раз выше, и 90% кадрового состава заняты социальным сопровождением, одинаковы. «Если говорить о стратегии развития социальной сферы, значительно выгоднее развивать надомное сопровождение людей с психическими и множественными нарушениями развития, а не строить золотые клетки в виде интернатов», – отмечает Мария Островская.

Анна Битова отдельно коснулась вопроса информирования семей с детьми об услугах ранней помощи: «Проблему информирования можно назвать центральной в сфере ранней помощи. К сожалению, раннее информирование существует в единичных регионах. В результате семьи не получают поддержки и часто отказываются от ребенка.». Необходимо принятие на федеральном уровне Протокола (Правил) сообщения диагноза в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания ребенка, включая случаи выявления (в том числе внутриутробно), который будет в обязательном порядке содержать информацию о том, где семья может получить не только медицинскую помощь, но и услуги ранней помощи, сопровождение, в том числе с привлечением НКО.

Подводя итоги пресс-конференции, спикеры подчеркнули, что интеграция людей с нарушениями в жизнь общества с финансовой точки зрения выгодна государству, а достойное качество их жизни, одним из звеньев которого и является интеграция, – это уверенность каждого члена общества в завтрашнем дне.