Как улучшить жизнь человека с психическими нарушениями. Путеводитель по III Научно-практической конференции «Ценность каждого»

13-14 июня в Москве состоялась III Научно-практическая конференция «Ценность каждого», посвященная жизни человека с психическими нарушениями. Она объединила на одной площадке государственные и общественные организации, благотворительные фонды, профессиональные и родительские сообщества, заинтересованные в совершенствовании системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и иных услуг особым детям, подросткам и взрослым.

Конференция была организована Альянсом профессиональных организаций «Ценность каждого», РБОО «Центр лечебной педагогики «Особое детство»», НРОО «Движение Сельских Женщин», Благотворительным фондом поддержки людей с особенностями «Я есть!».

Партнерами конференциями выступили: Союз охраны психического здоровья, СПбБОО «Перспективы», АНО «Диаконический центр «Прикосновение»», Международная лаборатория исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ, Московский государственный психолого-педагогический университет, АНО ДПО «Экспертно-методический центр поддержки лиц с нарушениями развития и членов их семей», АНО «Обычное детство» при поддержке Фонда президентских грантов, Министерства труда и социальной защиты и Министерства просвещения, а также компании SPLAT Global.

Более ста экспертов, три тематические секции (жизнеустройство, образование и медицина), два пленарных заседания, круглые столы и воркшопы – очно в конференции приняло участие более 400 человек, а секции и круглые столы мероприятия в онлайн-формате собрали более 170 000 просмотров. На мероприятие зарегистрировалось более 8 тысяч человек.

КАК ЭТО БЫЛО. День 1.

Конференция открылась пленарным заседанием, где с приветственным словом выступил академик РАО, заведующий кафедрой психологии личности факультета психологии МГУ Александр Асмолов. В докладе «Иной как Значимый Другой: восхождение к человечности в эпоху потери лица» он озвучил принципы культуры ценности каждого: «Те люди, с которыми мы имеем дело, воспринимаются в эволюции как иные, другие, не такие, как мы, но стремление к единообразию приводит к регрессу, а основа прогресса – разнообразие. Разнообразие – источник эволюции. Ценность каждого – общеэволюционный закон. Каждый в своем мире неповторим, и работая с особыми детьми, важно идти от раскрытия этого особого дара, а не только отклонений. Лечебная педагогика должна стать инструментом поддержки разнообразия и достоинства, мы должны совершить важный переход от психологии помощи к психологии заботы, перейти от воздействия к содействию – основной единице развития личности».

Запись трансляции:

Президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская и директор Диаконического центра «Прикосновение» Наталья Калиман сделали краткий обзор истории устройства жизни людей с ментальной инвалидностью в обществе и представили краткое описание накопленного в России в последние два десятилетия опыта создания различных моделей сопровождаемого проживания. «Одновременно в разных уголках страны происходят инновационные процессы, и чрезвычайно важно обмениваться и вырабатывать общие подходы, делиться друг с другом достижениями, открытиями, проблемами и их преодолением», – отметила президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская.

Запись трансляции:

ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

В первый день конференции в рамках секции «Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей» на круглом столе «Организационные вопросы сопровождаемого проживания» эксперты обсудили темы организации устройства сопровождаемого проживания, трудовых возможностей людей с инвалидностью, а также коснулись вопроса восприятия инклюзии людьми с ментальной инвалидностью. В рамках секции прошли тематические воркшопы для участников, на которых с докладами выступили представители Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ.

Запись трансляции:

ОБРАЗОВАНИЕ ДЛЯ ВСЕХ

Трек «Образование для всех» в первый день конференции открыл круглый стол «Единые подходы в развитии ранней помощи в России», где представители профильных министерств, профессионального, научно-образовательного и родительского сообщества обсудили вопросы формирования единого понимания ранней помощи детям и их семьям, перспективы законодательного развития поддержи, подходы, лежащие в основе стандарта услуг ранней помощи, ее значения для родительского сообщества и другие вопросы.

Также секционный блок включал в себя круглый стол «Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и нарушениями поведения в системе образования» и презентацию проекта «Научно-методический центр» РБОО «Центр лечебной педагогики», работа над созданием которого началась при поддержке фонда «Вклад в будущее» два года назад. Промежуточные результаты исследований были озвучены в докладах выступающих.

Запись трансляции:

МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ПСИХИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ

Главной темой медицинского трека стала психосоциальная реабилитация. На секции «Психосоциальная реабилитация в психиатрии и социальной сфере» российские и зарубежные докладчики представили слушателям современные подходы и достижения психосоциальной реабилитации в работе с детьми, подростками, взрослыми, имеющими психические нарушения, и членами их семей. Также на круглом столе «Система коммуникации врач-пациент» спикеры обсудили инструменты, необходимые для качественной коммуникации между врачом и пациентом/родителями ребенка. После его завершения эксперты приняли участие в панельной дискуссии «Паллиативная помощь людям с психическими нарушениями», совместно с руководителем Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Нюты Федермессер. «На этой секции обсуждались очень важные темы, — говорит директор «Перспектив» по внешним связям Светлана Мамонова, — паллиативная помощь взрослым людям с ТМНР в интернатах, выявление паллиативного статуса, работа и доступность выездных бригад паллиативной помощи, переход из одного учреждения в другое, приводящий зачастую к непоправимым последствиям. Дискуссия продолжалась очень долго, и были вынесены предложения в резолюцию».

В финале дня участников ждал просмотр документального фильма «Счастливый случай» о реабилитационных практиках инклюзивного театра, организованного заслуженным артистом РФ О.К. Беловым при ГБУЗ «Самарская областная клиническая психиатрическая больница».

Запись трансляции:

КАК ЭТО БЫЛО. День 2.

Пленарное заседание второго дня было посвящено юридическим аспектам жизни людей с ментальными нарушениями: юрист Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис рассказала об актуальных изменениях в законодательстве в сфере помощи гражданам с психическими расстройствами.

Она отметила, что «позитивные перемены есть: например, недавно были опубликованы поправки к закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляющие понятия сопровождаемого проживания, трудоустройства и социальной занятости. Но есть и проблемы, касающиеся закона о медицинских противопоказаниях для социального обслуживания на дому и в полустационарной форме при определенных состояниях здоровья».

Запись трансляции:

ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

Второй день секции стартовал с круглого стола практиков «Про жизнь в условиях сопровождаемого проживания». В нем приняла участие Диана Подольских, девушка с опытом проживания в интернате, сумевшая восстановить дееспособность и написать книгу-дневник об опыте жизни в сопровождаемом проживании: «Я увидела на конференции, что у людей с психическими нарушениями, живущих в интернатах, есть помощь, они не одиноки. Это самое главное», — сказала Диана.

В продолжение секции состоялась дискуссия о том, как должна выглядеть целостная модель сопровождения людей с ОВЗ: «Идея целостной модели в предоставлении семье всех видов помощи, которые ей нужны, чтобы она не была вынуждена складывать пазл из разных кусочков помощи, доступных в разных местах. Нехорошо, когда в одной организации одни специалисты, в другой другие, и семья мечется между ними», – говорит член правления Центра лечебной педагогики Роман Дименштейн. На сессии был представлен проект модели, открытый для обратной связи, осмысления, корректировки со стороны родителей и практиков.

Запись трансляции:

ОБРАЗОВАНИЕ ДЛЯ ВСЕХ

Второй день образовательного трека открылся дискуссией «Альтернативная дополнительная коммуникация: единые подходы к обеспечению индивидуальных потребностей». Важность этой темы подчеркивает Елена Лянгузова, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области: «Очень хочется, чтобы качественно обучали специалистов, чтобы человек с особенностями мог прийти с карточками или с планшетом в магазин или кинотеатр, и это выглядело бы нормально».

После дискуссии состоялся мастер-класс «Ясный язык как важнейший инструмент адаптации информационных материалов для людей психическими нарушениями: актуальные запросы, проблемы, перспективы». А на завершающей секции «Образование и социализация» участники поделились своим профессиональным опытом образования и социализации детей и взрослых, требующих создания специальных образовательных условий и поддержки.

Запись трансляции:

МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ПСИХИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ

В рамках секции «Актуальные вопросы оказания медицинских услуг людям с психическими нарушениями» спикеры обсудили, соответствует ли система образования психиатров потребностям пациентов, нужна ли практическим врачам доказательная медицина, и каковы особенности оказания медицинской помощи людям с нарушениями зрения и слуха.  Трек продолжился секцией «Новые возможности: использование достижений генетики для помощи пациентам с психическими расстройствами и комплексными нарушениями», которая стала одним из главных событий второго дня. «В наше время генетические анализы позволяют правильно подбирать фармакотерапию при различных психических расстройствах, диеты людям с генетически обусловленными психическими нарушениями, они используются для ранней диагностики и для определения состояния плода», – отметила модератор секции, клинический психолог, организатор движения СТОП ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформированию ПНИ при Минтруда РФ Мария Сиснева.

Вопросы социализации, реабилитации и абилитации проживающих в ПНИ обсудили спикеры заключительной секции трека «Проблемы психиатрической помощи и реабилитации в стационарных организациях социального обслуживания».

Запись трансляции:

Два насыщенных событиями дня прошли в атмосфере конструктивного диалога и позволили участникам конференции получить ответы на важные вопросы, найти единомышленников и сформулировать задачи на будущее. В финале мероприятия был сформирован проект резолюции конференции, которая включает в себя ряд инициатив, направленных на повышение качества жизни людей с психическими нарушениями. Финальная версия проекта будет обнародована позже. 

«Конференция собрала вместе коллег и единомышленников и показала, что мы вместе! В наше сложное время, когда особенно остро чувствуется недостаток любви, люди обращают внимание на нематериальные вещи, делают выбор в сторону духовности и начинают осознавать ценность каждого, тянуться к особенным людям, наполненным энергией добра и любви, – сказала Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть!». –Альянс «Ценность каждого», объединяющий 55 организаций, поддерживающих людей с особенностями развития в 27 регионах России, будет продолжать двигаться к тому, чтобы улучшить жизнь особенных людей, ставя в центре усилий Человека с его уникальными потребностями, личными выборами и судьбой!».

Запись трансляции: